还记得韩国那部著名的社会电影《素媛》吗？里面受害的小女孩，最终只能终生靠“造瘘袋”延续生命。
这是怎样的痛苦？和她一样的他们，面对的是什么样的人生？我们除了唏嘘感叹，再无更多了解，也无法想象。
今天要和大家分享的就是一位来自日本的人工瘘患者的故事。
今天的主人公是日本长大的Emma，Emma从小就是美人胚子，英国人的父亲和日本人的母亲给了她混血儿独特的美。
Emma从小肠胃就不太好，小时候经常胃胀，去医院检查还查出肠堵塞，经常要去住院。
医院跑，Emma对医学产生了浓厚的兴趣。长大后的她成为了一名内科医生，用她所学到的专业知识帮助更多需要的人。
后来，Emma成家立业，33岁还有了一个健康的儿子。
蓝鹅，生活就是会在你花好月圆的时候，给你猝不及防的一击。
38岁时，Emma胃疼的厉害，还出现有肠梗阻的症状，经检查确诊慢性伪肠梗阻。
她不能吃饭、无法排便，危及到生命，不得不做了全胃切除术。
手术后的Emma并没有好转，因为大肠也停止了蠕动。她无法正常排泄粪便和气体，医生建议她做手术使用人工肛门。
为了活下去，Emma只能接受手术，缝合肛门，然后在肚子上开一个口，用肠道作直接排泄口。
做完手术，Emma看着肚子上类似“香肠”的东西，震惊又恐惧，有种“这身体不再是自己”的感觉。
因为人工肛门没有括约肌，所以必须经常佩戴“造瘘袋”，接收体内的排泄物。
“造瘘袋”每一两天需要换一次。Emma作为新手操作起来手忙脚乱，更换一次常常要花上一两个小时。
每天直视自己暴露在体外的肠道和排泄物，让她觉得自己变脏了，甚至走在街上闻到污水的味道，都会立刻神经紧张地怀疑自己。
这种每天每天细碎而频繁地焦虑，渐渐让Emma变得自闭且敏感，开始惧怕出门、惧怕社交，甚至觉得自己的余生只剩下生命的延续。
与此同时，每天努力接受身体变化的Emma还经历了离婚，孩子的抚养权归她。变成单亲妈妈的Emma，虽然觉得为了孩子也要振作起来，但却不知道该如何振作。
后来，朋友告诉她，国外有“造瘘袋”模特，他们认为那非但不脏，甚至是勇敢求生的勋章。
Emma听后很受触动，尤其想到自己作为一个医生尚且很长时间都不能接受“造瘘袋”，其他患者又该如何面对这样的身体。
查了很多资料后，Emma得知整个日本有超过21万人带着这样的“造瘘袋”，所有人都在努力掩盖，同时悄悄退出主流社会，也撤出了绝大多数社交。
如何帮助他们接受自己的变化，重新树立信心？Emma决定要做日本第一个“造瘘袋”模特！
想到就去做，Emma立马自费拍摄了泳装照，大胆露出“造瘘袋”，并发布到了网络平台上。
Emma把身为女子的美好与“造瘘袋”的不美一同展现，想通过这样的方式消除人们对造瘘袋的负面印象。
自信的微笑和突兀的“造瘘袋”、极美的泳装照和背后动人的故事，强烈的反差引起了人们极大的心灵冲击，也引起了大家对这个特殊群体的
