小Y宝宝是个爱吃爱笑的开心果,英国出生,17个月。年4月8日随爸爸妈妈和哥哥从英国飞回深圳探亲游玩。每天都开开心心、快快乐乐的,上幼儿园,上早教班,各种活动,各种Party……4月14日宝宝就中招了,医生确诊为水痘,本以为是很好对付的病,自己扛就好了,谁知上演了一幕幕惊心动魄……
4月1日“早上发现右眼肿了,以为是水痘病毒引起的,去社康中心看了一下,给了左氧氟沙星滴眼液和生理盐水回家冲洗。她一天都在睡,傍晚时,眼睛和面部都肿了,医院。医院都拒收,医院看了急诊才收了。在急诊部门的抢救室,几科医生会诊,初步认为是水痘和眶蜂窝组织炎,感染情况较严重,日周五凌晨点住进了重症监护室ICU。医生后来说她的情况实在危险,细菌已经进入血液,引发了严重的脓毒血症,全身感染性休克,器官衰竭,需要用最强的抗生素万古霉素和美罗培南先治疗,等血培养结果出来后再根据情况修改用药方向。”
宝妈的朋友圈,大家看了无不为之心疼……
4月日“仍旧神志不清,医生认为情况不太乐观,不排除炎症扩散到脑部,现在病毒和细菌感染都有。宝宝做了脑部CT检查,下午做腰椎穿刺,再继续会诊。某些血象指标显示还是有很多异常。5日周一才能再去看她,每天只能电话询问一下病情。医院ICU电话,告诉我们情况更糟糕了,c反蛋白指标继续飙升,全身休克症状更明显,血压很低,已经在用肾上腺素和多巴胺在稳定血压,但需要让我们有思想准备。这个消息让人非常受挫,一医院的救治方向不对耽误了最佳时机。”
宝妈拉了个“宝宝加油”群,随时向朋友们汇报情况,讨论了转院到广州的可能性。朋友们各抒己见,甚至有几个朋友已经联系好各方资源,等待行动,有的朋友甚至连直升飞机都咨询过了。有朋友帮忙联系到了医院的ICU主任,联系好了转院和第二天的转运车!大家怕路上拥堵耽误时间,又有媒体大咖联系好了广深两地的交通频道和交警部门,为保证转院车顺利到达!同时连微博文本都编辑好,人手一份蓄势待发。
4月3日3日上午转运车到达,但评估后认为仍有水痘的传染风险,同时宝宝病情严重也暂时不适宜转院!广州来医生认为目前治疗方案没问题,在深圳治也是可以的!而且宝宝醒来有哭闹了,算是好消息!
4月4日宝宝病情没有明显的好转,同时伴有一些新问题出现,于是想尝试找北上广的儿科专家、脓毒血症专家过来会诊。于是大家迅速把消息发到各个群里,发到朋友圈,在英国的朋友们也都向国内亲友同学问询看看谁认识专家,一时间消息遍布世界各地。
“几个小时里,真切体会到了朋友圈的强大!随便搜一个专家的名字,就有朋友找到电话号码,说医院利物浦的AlderHey的医生的联系方式,就有大神直接三方连线通了电话!两个小时后,已联系上了国内儿童重症专家和在英国AlderHeyICU部门工作的医生朋友,医院目前已是最佳治疗方案,只有继续等待抗生素的作用。”华南地区最权威的儿科重症专医院参加会诊,大家继续在群里讨论如何接送,几个宝妈的中学同学自告奋勇当司机和保镖。
4月5日宝宝病情已有好转,谢天谢地,继续加油!看了外公的话(下图)泪奔了,人间自有真情在,医护人员好伟大!
“接了广州的儿童重症权威陶主任过来会诊。陶主任很朴素,让人觉得很亲切。会诊后,第一次跟整个ICU里上上下下的医生们坐在一起,他们都互相认识,气氛很好的感觉。陶主任认为,目前宝宝的病情的确很严重,而且需要时间,医院ICU的治疗方案完全正确,水平也是全国领先的,尤其是ICU的何主任,是为数不多的全国有名的重症儿科专家,参与了很多全国性的治疗标准的制定。同时也觉得我们是非常好沟通的家属,交流起来很畅顺,对他们医生来说是很幸运的事。我们也表达了我们对医生的充分信任,希望能在大家的一起努力下看到她一天天恢复起来。结束后已经下午3点多,主任已经饥肠辘辘,带他去对面酒楼吃了点下午茶,送他去了罗湖火车站上车回广州。医生们真是辛苦,在PICU病房,每天都在帮孩子们进行生死搏斗,真心觉得我们必须要尊重医生这个职业。”
两位华南地区顶级儿科重症专家都对宝宝的病情做出了一致诊断,双保险的情形下,不会有大的意外,大家的心终于放下了一点。医生提醒目前仍旧是危重状态,他们从医几十年,很少见到感染如此严重的,所以需要有耐心,需要一段时间慢慢好转。小宝宝很顽强,宝爸妈很坚强,家属的平和心态很重要,始终保持镇定,理智的和医生护士沟通,还要有耐心,等待慢慢治疗。
4月6日“脸部和眼睛浮肿消退了一些,有一只眼睛可以睁开了,神志也清醒了一些。不过尿量仍旧很少,毫升,并且发现肾脏里蛋白增多,有肾脏损坏的迹象。昨天做的呼吸爆发试验检测未见异常。万古霉素的浓度仍旧检测不够,但不建议再增加浓度了。明天早上一早会去做颜面部的增强CT,需要涂碘,要我们8点到去签字,因为碘或许会有些皮肤反应。”
医院主治医生的消息,说她在坐着玩了!简直是喜大普奔的好消息!和那个几天前还在昏睡不醒,情况危重的她判若两人,不得不感叹意念的神奇,生命的顽强,还有儿科医生们的伟大!
4月7日“发烧有所缓解,肾功能只有某个指标有点问题,其他似乎问题不大,尿量也增加了。目前问题比较严重是右眼的皮损,医生比较担忧伤及真皮层以及留下疤痕。医院联系了,希望他们派专家来会诊。明天是万古霉素治疗的第七天,应该会停用转其它简单一些的抗生素。血培养结果出来了,化脓性念球菌,对青霉素敏感。跟之前预测的结果差异不大,都是一个菌群的。早上做了增强CT,如果结果出来眼部没有脓的话,就不需要切开。现在免疫能力上来了一些,因为淋巴细胞数量升起来了,免疫方面似乎没大问题。”
宝宝已经会自己吃饭了。有朋友专门给画了一幅超有爱的漫画,期盼宝宝早日康复。
医院刘主任会诊结果,很不乐观,右眼眼皮的表皮全部没了,目前被浓厚的一层分泌液体覆盖,急需小儿外科整形专家会诊,考虑进行眼睛表皮植皮手术。目前右眼长期睁不开,未来视力也会受影响,手术也必须在皮肤状态很好的情况下来做,需要专业人士的帮助。深圳市医院的医生没有见过这么严重的病例,紧急需要寻求帮助,先进行三方会诊。照片太吓人,就暂时不公开了。大家又开始各方求助找小儿整形外科专家和眼科专家了。
大家了解到的信息是,最新的整形外科排名前两位:
1、上海交通大学医医院,简称上海九院。
、中国医医院,医院,在北京八大处。
宝妈又跟医院整形外科的陈教授通过电话,认为手术不是问题,需要用带血液功能的皮肤做清创植皮手术,难点在于如何恢复眼睑的上提功能,这个需要想办法。这个案例已经超出了眼科和儿科能处理的范畴。不过全部眼睑皮肤感染性坏死的情况不多见,但处理的手法都是一样的。
其他朋友还搜到英国最好医院的信息: